Top Fashion Bar
Kúpiť predplatné Search
Kúpiť predplatné
Loading....

archive / 24. apríl 2020

Eva Petričková: Autizmus je ako živá hmota, neustále sa mení

„Ako by si ty fungovala niekde na ulici v Ulánbátare? Nebála by si sa?

Eva Petričková: Autizmus je ako živá hmota, neustále sa mení

„Ako by si ty fungovala niekde na ulici v Ulánbátare? Nebála by si sa? Ak by si nerozumela nič ty im a oni tebe. Ale ťahali by ťa za ruku, rozprávali na teba, mali rôzne požiadavky...,“ vysvetľovala mi Evka známa ako Spolu AUT vnímanie sveta svojej autistickej dcérky. Som vďačná, že nás doň na chvíľu pustili a dovolili ho pochopiť...

Začnime úplne od začiatku. Si známa tým, že rúcaš tabu ohľadom autizmu u detí. Ako vyzeral tvoj život predtým, ako ti táto diagnóza vstúpila do života?

Týmto som známa? Uf, neblázni. Ja mám stále pocit, že to robím viac menej pre také naše širšie okolie. Aj celý Instagram a počty followerov sú všetko pre mňa veľmi abstraktné veci. Mňa najviac poteší taká priama, rukolapná reakcia, najlepšie zoči voči, prípadne správa konkrétneho človeka s vlastným príbehom. To sú silné veci. A to mi dáva tú energiu naspäť a paradoxne, keď sa dostanem oblúkom k tvojej otázke, dáva mi to väčšie uspokojenie a pocit užitočnosti, ako som zažívala v mojom povolaní. Bola som bežný právnik vo verejnej správe a celé tri roky tej práce mi trvalo zistiť, že ma to vlastne až tak nebaví, hoci to bola príjemná istota. No a potom prišla materská prvá, hneď na to druhá a odvtedy som sa od tých detí nedostala..

Mnoho z nás má autizmus spojený s filmom Rainman, pozná ho možno z nejakých článkov a dokumentov. Máme skreslenú predstavu o celej problematike. Ty si ako vnímala túto diagnózu, keď sa ťa ešte netýkala?

Áno, Rainman bol pionier a vlastne v tej dobe úplne správne zafungoval. Ohromil, fascinoval, dojal a ľudia možno prvýkrát počuli slovo autizmus. Ja teda určite! Máme mu byť za čo vďační. Dvere rozhodne pootvoril a ten, kto sa o problematiku zaujíma, určite neskôr zistil, že nie všetci autisti sú geniálni savanti a rozhodne nemajú abnormálne vlastnosti. Častokrát je to hlavne o reálnom postihnutí. Ja som od čias Rainmana o autizme nepočula, hoci vo mne zanechal silnú stopu. Až takú silnú, že som vtedy (asi 13 ročná) povedala mojej mame, že ja by som raz také dieťa chcela mať. True story! Mama skoro odpadla, normálne ma okríkla, či vôbec viem, čo hovorím?! Ja som bola fascinované decko a ona reálna mama, ktorá dobre vedela, ako vedia dať zabrať aj bežné deti.

Narodila sa ti Eliška, potom rok na to Poli. Ak by si mala porovnať obe tehotenstvá, bol v nich nejaký rozdiel?

Vôbec žiadny. Obe boli bezproblémové, pri oboch som pribrala krásnych 25 kíl. Obe deti boli plánované. Na obidve sme sa obrovsky tešili a jedna aj druhá prišli na svet prirodzenou cestou. Pri Poli som to dala dokonca bez epidurálu, na čo som patrične hrdá.

 IMG 5377 01

Už samotný kolobeh starostlivosti o dve bábätká musel byť náročný. Ako vyzeral tvoj štart novopečenej dvojnásobnej matky?

Máš pravdu, bol to záhul. Medzi babami je rozdiel necelých 21 mesiacov, čiže obzvlášť ten prvý rok mám v takej jemnej hmle. To som doslova len kojila, prebaľovala, uspávala, prala a tak dookola. Ale ja som túžila byť mamou snáď od základnej školy, čiže ja som si to vychutnávala. Nebola som nikdy tá povestná „mindžujúca“ matka. Ja som vedela, že to rýchlo uletí a treba si to užívať. A najmä som mala muža, ktorý to nadšenie zdieľal so mnou. My sme si spravili deti ako relatívne mladý pár. Keď prišla Eli, mala som 26, Mišo o rok viac. Takže my sme si plnili sen.

Kedy si si prvýkrát uvedomila, že je Poli „iná“?

Už okolo roku a pol som vnímala, že je iná, ale to sme všetci pripisovali povahe. Veď každý z nás je iný, v rodine je plno rôznych nátur a vždy to máš na koho „hodiť“. To sú také tie prekáračky typu: „Oooch, ty jeden tvrdohlavec, ty si celá starká“, alebo „Pozri, aká je flegmatička, ani sa neotočí, čistý otec“. A tak ďalej a tak ďalej. Samozrejme, pokojne to mohla byť svojská povaha. Ale príde čas, kedy sa už nedá na povahu zhodiť absencia reči, problémy v porozumení, spolupráci, kedy proste nemôžeš čakať, že z toho dieťa „vyrastie“. Taký ten zlom, kedy som si povedala, že „dobre, ale dosť už, poďme to riešiť“, bolo v jej 2,5 rokoch.

 IMG 5421 01

Predpokladám, že kým ste dostali diagnózu, ubehol nejaký čas. Ako toto obdobie „pátrania po probléme“ vyzeralo v praxi?

Najprv som tak skusmo napísala kamoške, logopedičke. Ona ma nasmerovala, na čo sa zamerať, čo u malej skúmať. Ja som z toho bola úplný jeleň, napriek tomu, že Pauli bola moje druhé dieťa, pokiaľ sa prvé vyvíja úplne učebnicovo, strašne veľa vecí nemusíš riešiť a sledovať. Proste sa naň lepia nové a nové slová každý deň, je to ako zázrak! A keď potom spoznáš aj opak, až vtedy pochopíš, čo všetko sa musí v tej hlávke vyvinúť, aby bola schopná toho a tamtoho, ako sa to doslova buduje ako dom. Že sa nedá mať strechu, keď máš zlé alebo vôbec žiadne základy a to, že dieťa začne rozprávať je až taká tá čerešnička, ktorej predchádza strašne veľa vecí, ktorých absencia znamená reálny problém. My sme sa vlastne behom troch mesiacov od týchto prvých rozhovorov prepracovali až do auti centra. Medzitým som si totiž začala o veciach veľa čítať a raz sa tak stalo, že ma to zaviedlo na stránku o autizme. A mne to zrazu celé začalo dávať zmysel. Samotnú diagnózu sme dostali až po roku, na rediagnostike. Keďže si predtým neboli úplne istí, kázali nám počkať rok.

Myslíš, že keby ste zistili skôr, že je Poli autistka, je dnes niečo inak? Lepšie?

Ja si myslím, že my sme ešte prišli v celkom slušnom čase. V jej 3 rokoch sme už cielene logopedicky pracovali a pridali sa aj ABA terapie. Jasné, dnes už sú machri a vedia povedať, či dieťa treba špeciálne viesť a podporiť už jeho v 18. mesiacoch. Ale nesmieme zabúdať na to, že aj mnohí odborníci nechcú diagnózu uzatvárať ako autizmus pred 3. rokom dieťaťa. Dovtedy sa naozaj ešte veľa vecí vyvíja a formuje a sklz v niektorých oblastiach nemusí byť žiadna tragédia. Je to taký paradox. Na jednej strane všetci hovoria, ako dôležitá je včasná intervencia, ako to treba zachytiť čo najskôr a s dieťaťom pracovať, a na druhej strane sa nedopátraš, či to je ono, či nie je, lebo odborník si nie je celkom istý a čakáš.

 IMG 5477 01

Zistenie, že tvoja mladšia dcérka nikdy nebude ako ostatné deti, musela byť rana pod pás. Ako si tento fakt spracovala?

Postupne. Prvé dva roky boli najhoršie. Myslím, že stále nie som úplne ok, možno som zmierená so situáciou, ale to neznamená, že by som v sekunde nedala hocičo na svete, len aby boli obe moje deti v poriadku a s rovnakými šancami na plnohodnotný život.

Keď tak nad tým premýšľam, rodič v tejto situácii potrebuje rovnako odbornú pomoc ako jeho dieťa s diagnózou. Aby sa nezrútil, nepanikáril...

Jednoznačne. Hoci, každý sme iná povaha a máme to svoje prežívanie ťažkých vecí inak nastavené, podľa mňa to dobehne každého. Aj toho, ktorý sa na začiatku tvári ako majster sveta, aj toho, kto si to možno uvedomuje veľmi postupne a možno ten ťaživý pocit strachu nejak podvedome odsúva na neskôr. Ja som bola typ, ktorého to zoseklo hneď v úvode. Ja som už počas prvých 24 hodín, len pri mojom podozrení, revala kvôli veciam, ktoré môjmu mužovi začali dochádzať tak o pol roka neskôr. Tak sme si to „zosypanie“ aspoň prestriedali. A vždy bol jeden z nás ten silnejší. Okrem podpory doma mi veľmi pomohli cielené psychoterapie. Opakujem to stále a budem do konca mojich dní. Že ďakujem za to Kristíne Tormovej, že mi dohodla „rande na slepo“, rozumej stretnutie s mojím budúcim psychoterapeutom bez môjho vedomia, lebo vedela, ako strašne ho potrebujem a že som priveľmi vydesená, aby som si ho dohodla sama. Prišla som na jej stand-up a on si ku mne prisadol. Že čau, ja som Mišo a Kristína ti odkazuje, že som ten psychológ. Tak, ako som sa ten večer dôkladne nalíčila, som si všetko rozmazala skôr, ako stihol vyjsť Gordulič na pódium. Naveky jej budem za to vďačná. Aj Michalovi.

 IMG 5611 01

Čo boli prvé kroky, ktoré ste urobili, keď ste už vedeli, ČO je vo veci?

Boli sme tak vyklepaní, že keby nebolo doktoriek v centre ACVA, kde sme sa ocitli na diagnostike, tak ani neviem, ako by sme sa v tom zorientovali. Sú na takéto situácie pripravení a človek odchádza s komplet manuálom, čo ďalej. To nám obrovsky pomohlo. Dostali sme aj skvelú knihu „Máme dieťa s autizmom“, ktorú som okamžite „šľahla“ do skrine, nech na ňu nevidím.. Lebo človek nie je hneď ready a hladný po informáciách. Aspoň ja som potrebovala na spracovanie čas. Pripustiť si to celé a celkovo sa pozviechať občas trvá. A stále dúfaš, že sa možno niečo udeje. Možno nejaký zázrak, možno niečo v tej hlavičke dozreje a ty prídeš to dieťa víťazoslávne ukázať naspäť do centra, že ha! Nemá autizmus! Ale bohužiaľ, no...

Je známe, že na Slovensku sa ľuďom s podobnými poruchami nežije ľahko. Počnúc diagnostikou, až po efektívnu terapiu a podporu od štátu... Za ten čas máš isto kopec skúseností. Aké najväčšie nedostatky si postrehla a čo by sa podľa teba malo v prvom rade zlepšiť?

Na poli autizmu je všetkého málo. Teda okrem nových prípadov, tie rastú ako huby po daždi. Ale chýbajú tu diagnostické centrá, terapeuti, špeciálne autistické škôlky, školy, chýbajú voľnočasové aktivity, centrá pre mládež, dospelých. Chránených dielní či bývaní je ako šafránu a naozaj, autistické dieťa ostáva doma celý život a je to obrovská škoda, lebo mnohí autisti vedia byť šikovní a svedomití pracovníci. A opäť sa vraciame na začiatok tohto bludného kruhu. Keby boli zachytení včas, správne sa s nimi pracovalo, bola im poskytnutá podpora od štátu a komunity, boli by dnes možno v úplne inej kondícií a vedeli by byť pre spoločnosť aj užitoční. Oni sami by mali pocit obrovského zadosťučinenia a najmä by ich vlastná rodina cítila väčšiu istotu v tom, že ak by raz ostali sami, nestratia sa.

 collage

Čo pre teba vlastne štát dokáže urobiť, keď máš dieťa s autizmom?

Vieš požiadať o predĺženie rodičovskej dovolenky zo zdravotných dôvodov dieťaťa, aj opakovane, do jeho 6. rokov. Neskôr máš možnosť požiadať o opatrovateľský príspevok. Keďže sa jedná o ťažké zdravotné postihnutie, dieťa má nárok na preukaz ZŤP a s tým súvisiace výhody. Je možnosť požiadať o príspevok na kúpu automobilového vozidla, na pohonné hmoty, ak sa s dieťaťom pravidelne jazdí na terapie. Ešte mi napadá príspevok na plienky, pokiaľ je dieťa dlhodobo plienkované, atď. Musím však povedať, že najväčšou položkou sú pre rodinu terapie a vzdelávanie. Tam, bohužiaľ, štát ani zdravotné poisťovne zásadne pomôcť nevedia a všetko je to na rodičovi. A teda, ak napríklad rodina na drahé terapie nemá, ten, kto na to doplatí, je dieťa.

Máš možnosť popri Poli aj pracovať, alebo si s ňou stále doma?

Vrátiť sa naspäť do pôvodnej práce nepripadalo do úvahy. Pauli nie je v škôlke na celý deň a aj doma sa jej treba venovať špecificky, takže je to náročná situácia. Stála som pred rozhodnutím, či je pre mňa dôležitejšia vlastná realizácia alebo maximum venované Paulíne. Neľutujem, ako som sa rozhodla.

Keď sme sa stretli kvôli foteniu, priznám sa, že som mala obavy, ako bude malá reagovať. Rovnako som nevedela, ako s ňou komunikovať. Nevedela som, či vníma čo jej hovorím, či ju neznervóznim foťákom... Ako to teda má v tej svojej bubline? Prekvapilo ma napríklad, že sa mi niekoľkokrát pozrela priamo do objektívu, dokonca sa krásne usmievala a objímala teba aj Elišku... Doteraz som si myslela, že to takto autisti nemajú.

Ja sama som nevedela, ako to dopadne. Podobné fotenie sme absolvovali len raz, kvôli našim tričkám, ktoré pre nás vymyslela Kristína a.k.a. Koláčová. Už vtedy som to mala všetko dopredu pripravené a ani som riadne nespala. Ale dopadlo to nad očakávania, takže som dúfala, že to bude ok teraz s tebou. Pauli sa nebojí ľudí, má rada cestovanie, les, ihriská, mesto. Ja som ti vtedy napísala, že najhoršie, čo sa môže stať je, že ťa bude ignorovať. Ale evidentne si sa jej musela páčiť, keďže ti venovala pohľad a nakoniec sa počas tej prechádzky aj viditeľne uvoľnila. Máme proste takúto autistku. Ale je pravda, že každý autista je iný, čiže tvoje obavy by boli úplne namieste pri niekom inom.

 IMG 5836 01

Môže sa systematickou prácou s dieťaťom jeho stav zlepšiť natoľko, že bude v dospelosti schopné samostatne fungovať?

To ti nikto dopredu nepovie. Že toto a toto tvoje dieťa dosiahne, ak budeš nasledovať inštrukcie a držať sa overených postupov. Ľudský mozog je nevyspytateľný a diagnóza autizmu je podľa mňa úplným prototypom tejto vlastnosti. Samozrejme, sú štúdie, smery, skúsenosti, rôzne prístupy, ako s auti deťmi pracovať. Je len na tebe, ako sa rozhodneš. Univerzálne nie je nič. Liečba neexistuje. Čiže vždy sa posudzuje aktuálny stav dieťaťa, skúmajú sa rôzne oblasti jeho vývoja a podľa toho sa vie posúdiť jeho funkčnosť, atď. Ale tým, že sa dieťa vyvíja, aj ten mozog sa mení, aj ten autizmus sa mení. Jeho prejavy a „intenzita“, ak by som to tak mohla pomenovať. Čiže ja už viem, že u nás sa napríklad vedia striedať lepšie a horšie obdobia a veľa z overených vecí musíme prispôsobovať jej aktuálnemu stavu. Cieľom je, aby jej schopnosti, vedomosti a zručnosti napredovali. To je to, podľa čoho sa viem najlepšie orientovať ja. Takže ak nás tá každodenná mravenčia práca a úsilie raz dovedie k jej samostatnosti, hoci relatívnej, potom budeme môcť byť spokojní. Aktuálne za ten kopec nevidí nikto z nás. Pauli môže prekvapiť, ale aj nemusí.

V čom spočíva terapia dieťaťa ako je Pauli?

Tých možností je viac. Nás už vlastne v spomínanej ACVA-e nasmerovali na ABA terapiu. Navštevovali sme Centrum Andreas, neskôr som sa nakontaktovala na ďalšie odborníčky, snažila sa viac veci pochopiť a preniknúť do problematiky. Dokonca som si urobila 10 – týždňový kurz zameraný na túto terapiu, aby som vedela s malou robiť denne doma. V centrách je málo miesta, čiže jedna 45 minútovka za 2 týždne je nič, zvlášť pokiaľ vieš, že ideál je makať s dieťaťom 20 hodín týždenne. To sú úplne absurdné veci. Neskôr, keď sa nám podarilo malú dostať do súkromnej škôlky pre deti s autizmom, pribudli jej tam nové terapie. Baví ju arteterapia, muzikoterapia. Skúsila aj canisterapiu, veľmi jej prospieva terapia rozvoja komunikačných a sociálnych zručností. Je toho viac, čo môžeš pri auti dieťati vyskúšať. Nikdy nevieš, čo môže byť ten zásadný input, ktorý mu prospeje výraznejšie, než všetko ostatné. Limity sú asi len tie peniaze a voľné miesta. Ale takisto je dôležité povedať, že mnoho rodičov sa bezhlavo vrhne na všetko. Dieťa vozia z miesta na miesto, z jednej terapie na druhú a to môže byť v konečnom dôsledku kontraproduktívne. Tie deti nie sú stroje a môžeš autistu „prepáliť“. My sme si za tie roky nakombinovali vlastný mix, máme to pod jednou strechou, ona je spokojná a my vidíme pokroky, takže nič zásadné nemeníme.

Vaša staršia dcérka Eliška je veľmi bystré a živé dieťa. Ako zvláda fakt, že musíte Poli venovať zvýšenú pozornosť...

Myslím, že to berie ako úplnú samozrejmosť. Veľmi sa snažíme byť spravodliví a posledné, čo chceme je, aby Eli sestru za to nemala rada, prípadne sa cítila na druhej koľaji. Ona chápe, že so sestrou sa musí inak, je veľmi šikovná a sama jej vie v mnohých veciach obrovsky pomôcť. Vie jej spraviť denný plán, vie si s ňou odkomunikovať vec, zvláda s ňou aj špecifické učenie. Vie ako na ňu. Ten pocit, keď sa Pauli niečo podarí alebo zareaguje správne, je vždy ohromnou radosťou nielen pre nás rodičov, ale aj pre sestru. Neraz sa stalo, že za mnou Eli dobehla: „Mami, mami, Paulínka si odo mňa pekne vypýtala toto a toto...“. Sme na jednej lodi, jeden tím a ja dúfam, že puberta jednej alebo druhej na tom nič zásadné nezmení...

IMG 5751 02

Už na prvý pohľad vidieť, že dievčatá majú pekný vzťah. Čiže súrodenec je zjavne výhoda. Napadol ma však scenár, ak sa narodí dieťa s autizmom ako prvorodené. Na základe tvojich skúseností by si išla do ďalšieho dieťaťa?

Toto je asi naozaj vec, pri ktorej platí, že kým nie si v koži toho druhého, ani len netušíš, čo všetko by ovplyvnilo tvoje rozhodnutie a čo by si nakoniec urobila. Ja si viem úplne živo predstaviť, ako veľmi by som túžila po neurotypickom dieťati, ak by bola Poli prvá. Na druhú stranu, nedala by som ruku do ohňa, že táto túžba by mi stála za ten risk, či by aj druhé dieťatko nemalo autizmus či inú poruchu. Mám rešpekt pred tretím dieťaťom, hoci som ho kedysi veľmi chcela. Veci sa vyvíjajú a celá skúsenosť s autizmom je proces. Dosť možné, že sa niekoho prvé auti dieťaťko tak dostalo do formy, že rodičia si povedali, prečo nie, veď sme to „dali“. Takže opakujem, je to veľmi individuálne. Zdravý súrodenec je samozrejme obrovská devíza a to nielen pre auti dieťa, ale aj pre rodičov. Tá energia a spätná väzba, ktorú od neho vieš dostať je v mnohých prípadoch to, čo nás drží nad vodou.

Ste s manželom zohratí, vidno, že stojíte pri sebe. No verím, že to nie je vždy ružové. Špeciálne vo vzťahu muža a ženy to musí byť skúška... Povedzme si ako je, nie každý chlap by toto dal...

Toto je tiež taký dlhodobý proces, mám pocit. Prvé zemetrasenie sa určite udialo v čase, kedy sme diagnózu dostali, to už som opisovala vyššie, ako sme sa v tých ťažkých časoch podržali. Bolo by ale naivné myslieť si, že toto je jediná „bitka“, ktorou si automaticky vyhrala celú vojnu. Vojnu o záchranu vzťahu. Naopak. Tými rokmi, únavou, novými problémami, nečakanými komplikáciami a pocitom, že aj tak je to stále ťažké. Vyvstávajú nové výzvy pre oboch partnerov. Takže osobne mám odskúšané, byť aj v tomto v strehu, nemyslieť si, že je to niečo samozrejmé, ak ten druhý ostal vtedy na začiatku. O vzťah sa treba starať a najmä, stále o všetkom otvorene rozprávať. Ak je komunikácia základom kvalitného vzťahu, tak pokiaľ je v rodine dieťa so závažnou diagnózou, platí tá poučka dvojnásobne.

A ešte vieš čo ma ako prvé napadlo, keď mala na úvod Poli malý záchvat hnevu? Ako to dávaš, keď my bežné matky vytečieme z nervov z úplných banalít...

Vieš čo, v tom aute na začiatku mala strach. Prišla na neznáme miesto a videla za oknom tetu s rúškom na tvári. Pokojne si mohla byť zubárka, chápeš. ☺ Ja som toto okamžite rozlúštila a som rada, že sa nám ju podarilo dostať z auta a do pohody expresne rýchlo. Našťastie si už viac rozumieme a slová ako „deti“, „vtáčiky“ a „keksy“ fungujú ako pri Eliške. Ale pravdu máš v tom, že autizmus ťa vyškolí. Vytiecť z nervov je to posledné, čo ti pomôže a pochopíš to veľmi rýchlo.

 IMG 5872 01

Ako vyzerá, keď má Poli krízu a ako im predchádzate?

U nás sú ťažšie situácie spôsobené na 90% neporozumením si. Pauli má stále problém so slabým porozumením reči a ja stále používam príklad, že si máš predstaviť, ako by si ty fungovala a spolupracovala niekde na ulici v Ulánbátare. Dôverovala by si? Nebála by si sa? Ak by si nerozumela nič ty im a oni tebe. Ale ťahali by ťa za ruku, kričali po tebe, mali rôzne požiadavky a ty by si z toho bola maximálne vydesená. Naše deti sa takto cítia často a ak im chceme byť bližšie, pomôcť im, nevypeniť, veľmi odporúčam si toto vždy v ťažkej situácii predstaviť. Ja by som v tom Ulánbátare určite ocenila pokojný tón, možno nejaké obrázky, mapu, návod, čokoľvek, čoho by som sa mohla chytiť a situáciu pochopiť. Ak nám Pauli rozumie a vie, čo sa bude robiť, čo sa od nej čaká, vie byť rýchlejšie nachystaná a pripravená ako ségra. A to teraz myslím doslova. Ak má Paulína na dennom pláne ZOO alebo inú super obľúbenú vec, vie byť najedená, umytá, oblečená, obutá bleskurýchle. Eli vtedy ešte len maturuje nad tým, či tam vôbec bude otvorená zmrzlina... ☺

Prišla si za ten čas na niečo v súvislosti s touto diagnózou, čo ti možno nepovedali lekári ale ty si sama odpozorovala?

Nikto mi nepovedal, že sa ten autizmus mení. Že je to akoby živá hmota. Mozog pracuje a autizmus evidentne tiež. Myslela som si, že ak moje dieťa v 3 rokoch nemá nejaké rutiny, už ich mať nebude nikdy. Proste, že asi nebude ten typ autistu. Blbosť. A teda už viem, že ak Pauli nie je teraz napríklad agresívna na seba či nás, nemusí to byť tak vždy. Vyskočiť môže hocičo a veľa vecí sa môže zhoršovať. Obzvlášť, ak sa s dieťaťom vhodne nepracuje, ak sa to necháva tak „nadivoko“. A najmä, ak sa v deťoch hromadí frustrácia. Ak ich nenaučíme efektívne komunikovať. Či už znakmi, obrázkami alebo slovom. S vekom, hormónmi a celkovým rozvinutím situácie si vieme zarobiť na obrovský problém.

Nedávno ste si zaobstarali aj fenku labradora Lízu. Okrem toho, že je to členka rodiny, máte ju aj pre terapeutické schopnosti, ktoré sa u zvierat v súvislosti s touto diagnózou preukázali?

Nie. Zatiaľ je bez špeciálneho výcviku, hoci hlavným argumentom môjho muža bolo, že chce aby s ňou mohol robiť pri Poli canisterapiu. To víš! ☺ Nie je čas, ale najmä, ona je tak fantastická sama od seba. Brali sme si ju ako 9 mesačnú a už sme naisto vedeli, že má presne tú typickú labradorskú povahu. Kľudná, submisívna, dokonalá k auti dieťaťu. Bolo to naše najlepšie rozhodnutie za posledných niekoľko rokov. Sme do nej každý deň viac a viac.

Aké iné metódy, terapie a „pomôcky“ sú pri autizme efektívne?

Okrem už spomínaných terapií, za nás, čo malo asi najzásadnejší vplyv na Paulínin stav sú vizualizácie. Komunikácia prostredníctvom obrázkov a fotografií. Tiež denné plány, komunikačné knihy, to je úplný zázrak. Myslím, že aj vďaka týmto veciam to problémové správanie u nás nie je ani zďaleka také náročné, ako by mohlo byť. Čiže ja tieto metódy odporúčam všetkými desiatimi. Aktuálne skúšame záťažové deky, ktoré sa používajú pri ľuďoch s autizmom bežne. Vedia im poskytnúť pocit istoty, silu objatia bez nevyhnutného fyzického kontaktu, ak by to niektorému autistovi malo robiť zle. Vedia sa uvoľniť, relaxovať a eliminujú sa tak mnohé zložité situácie.

IMG 5763 02

O autizme si začala písať blog Spolu AUT, máš skvelý Instagram a založila si aj občianske združenie s rovnomenným názvom. Čo ťa k tomu viedlo a aký účel plní?

Bolo to spontánne, bez akýchkoľvek očakávaní a na začiatku som naozaj o občianskom združení ani nechyrovala. Začal to Instagram a veľké naliehanie Kristíny (Tormovej), aby som už konečne o tom celom začala písať. Tak som ju (asi po roku) poslúchla, ale dostala za úlohu vymyslieť tomu názov. Takže Spolu AUT. Viedla ma asi túžba ukázať, že aj naše deti sú krásne a úžasné. Že autizmus nie je beztvará katastrofa a čierna diera. Chcela som, aby ľudia chápali, prečo možno deti na verejnosti kričia a nehľadeli na ne a ich rodičov cez prsty. Mám pocit, že som možno chcela ten autizmus tak trochu obhájiť aj sama pred sebou. Že ten IG profil bol takisto súčasťou mojej terapie. Ani nie sa vyrozprávať, ako skôr hľadať v tom celom aj peknosti. Lebo to vie byť veľmi ťažké..

Dnes je aký hlavný motív tvojho blogu?

Dnes sa zameriavam najmä na osvetu a keby sme nemali karanténu, pokračovala by som v stretnutiach s inými maminkami, ktoré potrebujú poradiť a zorientovať sa v problematike. Najmä tie, ktoré sú na úplnom začiatku cesty. Častokrát aj rok v podozrení, ako sme boli aj my. Mne bolo vtedy najhoršie za celý môj život a ak mám šancu a možnosť tie skúsenosti využiť na to, aby som aspoň jednu tú mamu vytrhla z úplného zúfalstva, urobím to.

Si nielen inšpiratívna osoba ale aj nesmierne aktívna. Dokonca mám niekedy pocit, že supluješ štát/lekárov a sama intenzívne dohľadávaš rôzne nové výskumy a informácie, čím pomáhaš aj iným rodičom s podobným problémom. Aké zdroje sleduješ a čo zásadné si takto zistila?

Nemám úplne kapacitu venovať sa tomu dopodrobna. Ale ak máš ten pocit, veľmi ma to teší. Na mnoho vecí narazím už tak nejak prirodzene, prípadne mi zaujímavý tip pošlú followeri. Musím povedať, že som veľmi vďačná za tak múdru a empatickú komunitu, aká sa mi tam stretla. Je tam veľa študentov, lekárov, rodičov a súrodencov auti detí. Mám veľa pedagogičiek, terapeutiek, vedúcich centier a celkovo veľmi erudované publikum. Takže je to obohacujúce vzájomne a v tomto smere som na Spolu AUT pyšná ešte o kúsok viac.

IMG 5643 02

A teraz ty. Ako pomáhaš sebe? Máš niekedy čas aj na seba, oddych a relax?

Drahá, mne stačí málo! Ja som vďačná aj za dve hodiny osamote. Kedy nemusím mať výčitky, že som mohla radšej vysávať alebo sa venovať deťom. Ak mi muž dopraje čas pre seba, viem si to užiť. Taká žúrka s knihou a kávou na gauči! ☺ Ale veľmi rada zájdem aj medzi ľudí, s kamoškou na večeru, do divadla... Raz do roka sa „odtrhnem“ a idem na víkend niekam na wellness alebo napríklad do Štiavnice. A rada to oplatím aj manželovi. V tomto sme obaja za jedno, psychohygiena je dôležitá a vieme ju jeden druhému s láskou dopriať.

Pôsobíš optimisticky, no viem si predstaviť, že úsmev na perách nemáš stále. Mala si niekedy stav, že to už nezvládneš?

Samozrejme. Mávam to pravidelne. To, že sme nejak bez väčšej ujmy prežili prvých 5 rokov s autizmom, ešte neznamená, že sme za vodou. Naopak, s väčším dieťaťom vyskakujú úplne nové výzvy, problémy... Stále to vie byť veľmi náročné, najmä udržať si pozitívne nastavenie a chuť to skúšať, nerezignovať. A s rokmi prichádza aj „únava materiálu“. Darmo, s 9 a 7 ročnými deťmi už za bežných okolností nie je toľko piplačky. Čiže, vyhraté nemáme. A niekedy si tú myšlienku proste pripustím viac.

Mávaš niekedy predstavy, kedy myslíš na to, ako by vyzeral tvoj život, ak by bola Poli zdravá?

K týmto veciam mi myšlienky zablúdili len párkrát. Akoby som len nakukla cez to okienko ako Popoluška do sály, kde tancoval princ a tak ma to v sekunde dojalo, že som hneď tie myšlienky zapudila. Už si to nepredstavujem. Je to tak, ako to je, toto je náš „new normal“. Tomuto prispôsobujeme všetko a snažíme sa si ten život robiť na pekno aj napriek autizmu. Ale ak sa budem potrebovať dôkladne vyrevať, dík za tip, toto bude tutovka!

IMG 5957 01

Ľudia majú všeobecne pocit, že ak sa ti narodí nejako postihnuté dieťa, taký ten bežný život sa skončil. Ako to vidíš ty?

Bolo by naivné si myslieť, že všetko ostáva vlastne po starom, len budeme chodiť rehabilitovať. Má to oveľa viac vrstiev, tá akceptácia, precitnutie, všetko. Život neskončí. Paradoxne, najhroznejšie je zistenie, že si sa na druhý deň prebudila a nebol to len zlý sen. A ty to teraz proste musíš žiť, či sa ti to páči, alebo nie. Je to dlhá a nikdy nekončiaca cesta a na tieto vnútorné boje a trápenie mám len dve slová. Psychoterapia. Hneď.

Trpezlivosť! To je ďalšia vec, ktorá ma pri pohľade na teba napadla. Vždy si taká bola, alebo si sa to musela naučiť?

Ja som pomerne racionálne uvažujúci človek. Ja sa ani neviem pohádať. Väčšinou sa pri konflikte s človekom, na ktorom mi záleží, rozrevem. Nemám rada spory, neznášam vypäté situácie, problémom sa snažím predchádzať. Vždy som bola taká. Moja mama tvrdí, že som ani nemala pubertu. Čiže áno, trpezlivá a rozvážna vždy, ale teraz som si v tom zrejme spravila docentúru.

Ako sa vášho života dotkla korona? Skomplikovalo sa vám niečo v súvislosti so starostlivosťou o Poli?

Poli nechodí do škôlky. Nemá terapie. To je pre nás najväčší zásah. To nevychádzanie alebo teda len výnimočne, raz za čas, niekam do lesa, sa dá zvládať. Chýba jej najmä ten režim, deti, nové výzvy. To proste rodič v petržalskom byte nevynahradí, aj keby sa na hlavu postavil. Je menej unavená, má problémy večer zaspať a ráno sa budí hoc aj pred piatou. Ale nechcem sa sťažovať, vždy to môže byť aj horšie.

Aké sú tvoje najväčšie obavy?

Jednoznačne dospelosť. Obdobie, kedy už my s Miškom nebudeme vládať, prípadne tu už nebudeme. Takisto sa bojím, či Eli nebude mať pocit, že kvôli sestre o niečo v živote prišla, či ju to nejak v dospelosti neobmedzí. Srdce by mi puklo, ak by sa Eli musela v nejakom smere obetovať, ak by nemohla nasledovať svoje sny...

IMG 5895 01

Hovorí sa, že tam, kde Pán Boh ubral, inde pridal. Špeciálne autisti sú známi tým, že bývajú nadaní buď umelecky, matematicky alebo majú špeciálne schopnosti. V čom je Poli výnimočná?

Hm. Zatiaľ nič extrémne geniálne nebadáme. Ale je fakt, že je šikovná, úžasná pozorovateľka, detailistka. Puzzle je jej veľkou vášňou. Má úžasnú pamäť, absolútny sluch. Je mnoho vecí, ktoré nás na nej tešia a sme na ňu veľmi pyšní. Ešte by sa mohla trochu viac rozkecať a ak sa raz zaľúbi a so silným plesknutím dverí sa odsťahuje k frajerovi alebo sa vyberie precestovať Európu, budem asi prvá matka ever, čo sa od pýchy vznesie nad panelák!

Čo by si odkázala rodičom, ktorí aktuálne spracuvávajú diagnostikovanie autizmu u ich dieťaťa?

Že žiadna kaša sa neje taká horúca, ako sa navarí. Treba to celé spracovať, pokiaľ možno rýchlo, aby sa dala pozornosť sústrediť na dieťa a jeho potreby. Ono je to, ktoré tu trpí najviac. Je nutné sa k tomu postaviť čelom, vyhrnúť rukávy a dať sa do práce. Život ľahší nebude, ale krásny byť stále môže.

Text a foto: Jana GOMBOŠOVÁ

6448

Súvisiace články